息子を救うためにロレンツォの油を発明した男が死ぬ

ローマ:元世界銀行のエコノミストであるアウグスト・オドネは、懐疑的な科学者たちに、彼の小さな男の子の命を救い、神経疾患から逃れ、同じ遺伝的欠陥に苦しむ他の子供たちに希望を与えるための治療法を発明することを拒否しました。

80歳のオドネは、息子のロレンツォが亡くなってから5年後、木曜日に生まれ故郷のイタリアで亡くなりました。

天然食用油に由来する調合は、ロレンツォのオイルとして知られるようになりました。これは、オドネと彼の亡き妻ミカエラが治療法を見つけようとする絶え間ない努力を描いた映画のタイトルでもありました。

クリスティーナ・オドネは金曜日にAP通信に、彼女の父親は彼が育った地域のイタリア北西部の町、アックイ・テルメで亡くなったと語った。彼女は、彼が一連の医学的問題を抱えて長年生きており、肺感染によって引き起こされた臓器不全で亡くなったと述べた。

「私の父について非常に注目に値するのは、彼が自分の息子のためにも自分自身のためにも死刑判決を決して受け入れないということです」と彼女は言いました。 「彼は8年前、6年前、4年前に死ぬことになっていた。最後まで、彼は医学的知恵も自然が課す死刑判決も受け入れませんでした。

1992年の映画「ロレンツォのオイル」では、ニック・ノルティがオドネを演じ、スーザン・サランドンが妻を演じました。

ロレンツォは、6歳でワシントンD.C.地域に住んでいたときに、ALDとしても知られる神経疾患である副腎白質ジストロフィーと診断されました。医師は、まれな遺伝病が数年で彼を殺し、彼が子供時代を生き残れないだろうと予測しました。しかし、アウグストと彼の妻ミカエラは、運命の見通しを受け入れることを拒否しました。

Odoneは早期退職し、仕事を始めました。医学雑誌を精査し、科学者や医師に相談した後、彼は十分な科学を学び、1987年に天然食用油から得られた調合を思いついた。

彼は英国の科学者に食用バージョンを作成するよう依頼し、最終的には「ロレンツォの油」という単純な名前のボトルに入れられました。

ALDは、神経線維を覆っている鞘を破壊する遺伝的欠陥によって引き起こされます。それは長鎖脂肪酸と呼ばれる血中の物質の蓄積によって特徴付けられます。ロレンツォのオイルは、状態が早期に診断され、オイルが厳格な低脂肪食を伴う場合、酸レベルを正常に戻すと考えられています。

ニューヨーク生まれのミカエラオドネは2000年に肺がんで亡くなりました。ロレンツォは2008年に30歳で亡くなりました。彼が麻痺して話す能力を失い、24時間のケアが必要になったため、両親は自宅で彼の世話をしていました。

息子の死後、アウグスト・オドネは故郷のイタリアに戻り、「ロレンツォと彼の両親」という本を書きました。

Cristina Odoneは、父親の遺産は「周りの人が不可能だと言っていても、試してみて、もう一度試してみること」だと思い切って挑戦しました。

オドネはクリスティーナと息子フランチェスコによって生き残った。 Cristina Odoneは、幼い頃からLorenzoの世話をしていた、生き残った家族OumouriHassaneの一部としても指名されました。 (AP)
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